HJEMME IGEN, NU MED SONDEMAD
Sondemad, ernæringssæt, tilbehør og sprøjter
Når jeres barn bliver udskrevet fra hospitalet, bestiller jeres sygeplejerske som oftest den første levering af sondemad og tilbehør til levering direkte til jeres hjem. De fleste udleverer også en mappe med bl.a. vejledning om sondemad i hjemmet, brug af al udstyr og kontaktoplysninger til fremtidige bestillinger. Det er vigtigt at huske at forny recepten hvert halve år.
Historien om Mille
I denne film får du et indblik i hverdagen for Mille, hendes familie og deres erfaringer med sondemad.
DIT BARNS SONDE-MADPLAN
Mens dit barn er indlagt på hospitalet, kan det være en god idé at tale med en diætist om at få lavet en plan for sondemaden, til når I er hjemme igen. Denne plan laves bl.a. på baggrund af dit barns højde, vægt og andre faktorer, som fx hvor meget barnet bevæger sig. En sonde-madplan vil give et godt overblik over, hvad der skal ske fra dag til dag, og fra måltid til måltid.
En typisk sonde-madplan vil omfatte:
- Navn og type på sondemadsproduktet – fx Nutrini Energi MF
- Størrelsen på pakningen (fx 200ml eller 500ml)
- Mængden af sondemad pr. døgn og pr. måltid
fx 600 ml/døgn, fordelt på 4×150 ml) - Evt. anden mad
- Administrationsform; skal sondemaden gives med en ernæringspumpe eller med en sprøjte*.
- Mængden af væske (vand fra vandhanen, sterilt eller kogt, afkølet vand).
- Vejledning i og indstilling af pumpen
- Hastighed og mængde
- Mængden af vand, som skal bruges til gennemskylning af sonde før og efter sondemad.
*Sondemaden kan gives til dit barn på forskellige måder og tilpasses jeres barns behov og jeres hverdagsrutiner.
"Det er meget nemmere nu, når hun er syg, for så kan hun stadig få mad og væske” fortæller Ibens mor
FORSKELLIGE SONDEMADSRUTINER
Jeres diætist eller sygeplejerske vil hjælpe med at afgøre, hvilken sondemadsrutine, der er bedst for jer, når det kommer til at give sondemaden med sprøjte eller med pumpe, og om maden skal gives som enkelte måltider (også kaldet bolus indgivelse af sundhedsfaglige), eller som langtidsdosering (også kaldet kontinuerlig indgivelse) over flere timer – sidstnævnte vha. en pumpe. Herunder ses mulighederne, som du kan tale med din diætist om.
Måltidsdosering. Fx 4 x 175ml/dag ved hastighed på 20-30 min./måltid.
1. Måltidsdosering. Fx 4 x 175ml/dag ved hastighed 30 min./måltid.
2. Langstidsdosering. Fx 50ml/timen i løbet af 10 timer.
3. En kombination af måltidsdosering og langtidsdosering.
Fx 4 x 75ml/dag og 400ml om natten i løbet af 6 timer.
VEJLEDNING I BRUG AF PUMPE ELLER SPRØJTE
Til de fleste børn, der får sondemad via en mavesonde, anbefales ernæringspumpe og ernæringssæt, fordi pumpens indgivelseshastighed og mængde af sondemad kan indstilles. At give sondemad med pumpe er let, sikkert og tidsbesparende.
Nogle forældre ønsker dog selv at give maden via en sprøjte som små måltider, (også kaldet “bolus” af sundhedsfaglige).
PLEJE AF SONDER
Få gode råd og vejledning til, hvordan man dagligt plejer de forskellige sonder og sikrer en god hygiejne.
Læs mere om:
- Knapsonde
- PEG/PEJ sonde
- Nasogastrisk sonde (NG)
PLEJE & STIMULERING AF DIT BARNS MUND
Pleje af dit barns mund
Selvom dit barn ikke bruger munden lige så tit til at spise og drikke med, er det stadig vigtigt at pleje munden for at forebygge infektioner. Du bør stadig børste dit barns tænder to gange om dagen og skylle munden flere gange i løbet af dagen. Creme eller læbepomade er en god idé for at undgå udtørring af læberne. Hvis dit barn, mod forventning, har problemer med udtørring af munden, ømhed i tungen, blødende gummer eller blister i munden, bør du kontakte dit barns læge, tandlæge eller talepædagog.
Stimulering af dit barns mund
Børn, som får sondemad, kan blive uvante eller utrygge ved at spise, børste tænder eller foretage andet, der har med munden at gøre. Derfor er det vigtigt at opmuntre til behagelige oplevelser og følelser i og omkring barnets mund. Det kan hjælpe barnet med at blive klar til at spise selv igen, hvis muligt. En tale- og sprogpædagog vil rådgive jer og anbefale aktiviteter, I kan udføre med barnet.
Eksempler på stimulation omkring munden
- Du kan opmuntre barnet til at tage genstande som bideringe eller sutter i munden.
- Rør ved barnet omkring munden
- Leg mundlege, fx flyvekys
- Præsenter barnet for fødevaredufte og -lugte
- Tilbyd smagsprøver, hvis barnets læge, sygeplejerske eller diætist siger, at det er i orden. Hvis det er tilfældet, kan du lade barnet smage på og røre ved maden samtidig med, at det får sondeernæring
- Det vil hjælpe barnet til at forbinde duften, smagen og synet af mad med en følelse af, at sulten forsvinder
- Gør barnet til en del af det sociale fællesskab i forbindelse med familiens måltider
HVERDAGEN MED SONDEMAD
I takt med at I vænner jer til hverdagen med sondemad, begynder I måske at undersøge, om der er måder, hvorpå I kan forbedre de daglige rutiner. Jo mere fleksibel sondemaden er, jo mere fleksibel vil det også være i forhold til jeres sociale liv. Det kan også være nødvendigt at snakke med børnehave, skole, dagcenter, assistenter og andre personer, som er sammen med dit barn. Dette er vigtigt for at finde en rutine, som fungerer for alle. I bør altid rådføre jer med barnets læge eller diætist, før I ændrer på rutinerne omkring sondemaden – husk på, at de kan hjælpe med at finde de rutiner, der passer bedst til jeres familie og barn.
