MAD & DRIKKE ER ET BASALT BEHOV

Alle mennesker har brug for mad og drikke for at overleve og for at trives; særligt børn, da de også skal vokse og udvikle sig. Mad og drikke er et basalt behov og hænger naturligt sammen med at komme godt igennem hverdagen og livet. Mangel på god næring gennem mad og drikke kan føre til dårligere trivsel og sundhedsmæssige problemer. Børn med neurologiske handicap er som regel mere udsatte end andre, når det kommer til at spise og drikke tilstrækkeligt.

BØRN MED HANDICAP OG SPISEPROBLEMER

Børn med neurologiske tilstande, som fx Cerebral Parese (CP) eller RETT syndrom, og dertilhørende fysiske handicap, kan ofte også opleve forskellige problemer med at spise. Disse spiseproblemer kan ses som fx tygge- eller synkebesvær, gentagne opkastninger efter måltiderne, eller måltider der varer langt over 30 minutter, som også koster på energiniveauet.

Der er ofte mange bekymringer og udfordringer forbundet med livet med et handicappet barn; maden bør ikke være én af dem! Der kan være hjælp at hente hos din læge og diætist. Det kan være en vigtig del af dit barns behandling at kontrollere næringsindtaget samt vækst og udvikling.

Se med, når Milles mor fortæller om hvilke overvejelser de som forældre gjorde, inden Mille skulle få anlagt en sonde:

Eksempler på spiseproblemer hos børn med handicap

Herunder listes en række eksempler på spiseproblemer, som ofte er til stede hos børn med neurologiske handicap. Listen er ikke udtømmende. Hvis dit barns indtagelse af mad og drikke giver anledning til bekymring, skal du tage kontakt til dit barns læge.

Problemer med munden

Problemer med munden kan fx have at gøre med for svage muskler eller læbe/ganespaltning. Problemerne kan fx vise sig ved, at dit barn har svært ved at holde maden i munden. Tal med din læge om, hvordan dette evt. kan afhjælpes.

Tygge- og synkeproblemer

Tegn på tygge- og synkebesvær kaldes også dysfagi. Det kan fx vise sig ved, at barnet hoster, når det spiser og drikker, ved rallende vejrtrækning eller gentagne lungebetændelser. Tal med dit barns læge og ergoterapeut om, hvordan dette evt. kan afhjælpes.

Problemer med maven

Problemer med maven kan fx være forstoppelse eller dårlig optagelse af næringsstoffer, også kaldet malabsorption. Tal med din læge om, hvordan dette evt. kan afhjælpes.

Gentagne opkastninger

Gentagne opkastninger kan fx skyldes fysiologiske udfordringer med at tåle mængden af mad og drikke. Tal med din læge om, hvordan dette evt. kan afhjælpes.

Tidligere fik Iben også Movicol dagligt mod forstoppelse med hendes indtag af sondemad og ikke mindst tilstrækkeligt væskeindtag, er dette ikke længere nødvendigt.

Vil du vide mere om Iben og hendes familie? Vi deler familiens erfaringer her på siderne.

CEREBRAL PARESE OG SPISEPROBLEMER

Cerebral parese (CP) er den hyppigste motoriske lidelse blandt børn i Danmark*. CP er en neurologisk tilstand, som påvirker barnets motoriske udvikling i form at muskelkontrol, koordination og bevægelse – funktioner, som alle er vigtige for at lære at spise og drikke. Derfor kan det at spise og drikke også være en særlig udfordring for børn med CP.

Der er tre særligt udbredte spiseproblemer hos børn med CP, som uddybes nærmere herunder. Fælles for disse er, at de kan medføre reduceret næringsindtag og dermed øge risikoen for underernæring.

  1. Dysfagi (synkebesvær)
  2. Reflukssygdom
  3. Forstoppelse

Hvis du mistænker eller oplever spiseproblemer hos dit barn, bør du kontakte din læge.

* http://www.cpguide.dk/; https://www.cpdanmark.dk/viden-om-cerebral-parese/hvad-er-cerebral-parese/

 

1. DYSFAGI (SYNKEBESVÆR)

Dysfagi, eller synkebesvær, er det mest udbredte spiseproblem hos børn med moderat eller svær CP. Hvis et barn har dysfagi har det typisk svært ved at synke mad og/eller væske, og dette kan lede til dårlig trivsel og sågar vejrtrækningsproblemer og lungebetændelse, hvis det ikke behandles.

Tegn på dysfagi eller synkebesvær er bl.a.:

  • Hoste, mens der spises
  • Træthed eller svedeture, mens der spises
  • Lang spisetid (>30 min)
  • Problemer med at holde maden i munden
  • Vægttab eller stagnering af vægt

Hvis du ser nogle af disse tegn hos dit barn, bør du opsøge din læge. Din læge kan hjælpe med at finde den løsning, der bedst hjælper dit barn med at håndtere udfordringerne ved dysfagi. Dette kan fx være en tykkere konsistens på maden eller dit barns position under og efter måltidet.

2. REFLUKSSYGDOM

Refluks er almindeligt hos mange børn og er en slags naturlig proces, som alle oplever i mere eller mindre grad i løbet af livet. For spædbørn er refluks, eller gylp, fx ofte en naturlig og ukompliceret del af livet. For nogle børn kan refluks dog blive så stort et problem i mængde og omfang, at det kan betegnes som reflukssygdom.

Reflukssygdom opstår, når lukkemusklen fra maven til spiserøret ikke virker, eller er for svag. Reflukssygdom, også kaldet “gastroøsofageal refluks sygdom” (forkortes GØRS eller GERD) defineres ved, at mavesækkens indhold kommer tilbage op i spiserøret – både mad, drikke og den syre, som også findes i mavesækken. Denne slags refluks kan dermed medføre smerter og opkast hos dit barn.

Tegn på reflukssygdom kan fx være gylp, dårlig søvn, vægttab, gråd og irritabilitet. Hvis du har mistanke om reflukssygdom hos dit barn, bør du opsøge din læge. Din læge kan hjælpe med at finde den løsning, der bedst afhjælper udfordringerne ved reflukssygdom. Dette kan fx være medicinering eller dit barns position under og efter måltidet.

 

3. FORSTOPPELSE

Forstoppelse er også en udbredt udfordring for børn med CP; op mod hver tredje barn med CP oplever problemer med forstoppelse. Forstoppelsen kan være forårsaget af bl.a. manglende væskeindtag, reduceret fiberindtag, eller langvarig immobilitet. Vedvarende forstoppelse kan fx medføre kronisk svimmelhed, gentagende opkastninger eller mavesmerter og i sidste ende reduceret næringsindtag.

Hvis dit barn er forstoppet, bør du tage kontakt til din læge. Din læge vil kunne anbefale forskellige måder at afhjælpe forstoppelsen, men det kan være svært at finde en løsning, hvis årsagen til forstoppelsen ikke er ligetil.

SPISEPROBLEMER KAN FØRE TIL UNDERERNÆRING

Identificér risikoen for spiseproblemer og underernæring hos børn med Cerebral Parese

Hvis du oplever, at dit barn med CP har spiseproblemer, kan du identificere spise- og/eller synkeudfordringer og underernæring via de 4 spørgsmål nedenfor*. Spørgsmålene er testet og valideret specielt i forhold til børn med CP med henblik på at identificere, om der er en risiko for underernæring.

Test for underernæring

Optælling af point.
Hvis “ja” eller “ved ikke”, notér 1 point. V
ed værdi på 7 eller derover, notèr 1 point.

Resultat for besvarelse af de 4 spørgsmål
Når du har besvaret de 4 spørgsmål og lagt alle point sammen, betyder en samlet score på 3 eller 4, at dit barn kan have spise-/synkeproblemer. Det kan have betydning for, hvor sikkert det er for barnet at spise, eller at barnet har signifikant svært ved at tage på i vægt.
Hvis dit barn scorer 3-4 i denne test, bør du kontakte din læge og fortælle om de bekymringer, du har omkring dit barns spise- og/eller vægtudfordringer. Dit barn kan have fordel af en henvisning til en ernæringsspecialist/
diætist, der kan hjælpe jer med at barnet får den rette behandling.

*1. Bell, K.L., Benfer, K.A., Ware, R.S., Patrao, T.A., Garvey, J.J., Arvedson, J.C., Boyd, R.N., Davies, P.S. and Weir, K.A., 2019. Development and validation of a screening tool for feeding/swallowing difficulties and undernutrition in children with cerebral palsy. Developmental Medicine & Child Neurology