SPØRGSMÅL OG SVAR
Har du spørgsmål eller brug for rådgivning vedrørende vores produkter, fx sondeernæring, sonder o.lign., er du altid velkommen til at kontakte vores Kundeservice på tlf. 70210709. Vi sidder klar alle hverdage fra kl. 08:00-16:00.
Spørg Michala til råds
Du kan
også kontante vores kliniske ernæringsrådgiver Michala Bagge Hansen på tlf.: 70210709 eller via e-mail michala.hansen@nutricia.com. Michala er autoriseret klinisk diætist og har en kandidat i klinisk ernæring. Hun har bred erfaring med rådgivning om medicinsk ernæring samt diætetisk vejledningserfaring fra kommunalt og hospitalsregi.
GENERELLE SPØRGSMÅL & SVAR
Nedenfor har vi samlet en række almindelige spørgsmål og svar, som vi ofte får fra forældre, besvaret af vores specialister. Spørgsmålene har vi samlet i disse 4 katerogier.
2. Spørgsmål om problemer med sonden
VIGTIGT!
Vores svar erstatter ikke kontakt med børnelæge, læge eller diætist, og vi kan kun give generelle svar. Brevkassen er ikke beregnet til akutte emner.
Vi besvarer alle spørgsmål. Visse spørgsmål, som kan være af interesse for flere, kan blive offentliggjort på vores hjemmeside. Vi offentliggør ingen spørgsmål med navn eller andre personlige oplysninger, og i nogle tilfælde vil dit spørgsmål blive redigeret, inden det offentliggøres.
1. Spørgsmål om sondeernæringen
Hvad bør jeg vide, før vi kommer hjem med sondemad?
Inden i kommer hjem, er det vigtigt, at du har fået en grundlæggende vejledning i, hvordan sondemad indtages, hvordan du kan bestille, og hvilken form for støtte, I kan forvente derhjemme. Sørg for, at du er informeret af sundhedspersonalet, inden I udskrives fra hospitalet. Føler du, at du ikke er fuldt informeret eller ikke er helt tryg ved sondemad derhjemme, kan du finde information på denne side, kontakte sundhedspersonalet på jeres hospital eller ringe til Nutricia.
Hvad er den bedste stilling ved indgivelse af sondeernæring? (Liggende, siddende, oprejst?)
Den ideelle stilling ved indgivelse af sondeernæring er at sidde op. Er dette ikke muligt, så anbefales det at støtte med mindst 2 puder, så kroppen er halvt liggende i en vinkel på 30-45 grader. Barnet bør forblive i denne stilling, mens det indtager sondeernæringen og 30-60 minutter efter. Det er ikke sikkert at indtage sondemad liggende fladt.
Hvilken temperatur skal sondeernæring have? Kan jeg varme det op?
Sondeernæring skal altid have stuetemperatur (20-23 ºC ) ved indgivelse. Kold sondeernæring kan føles ubehageligt og endda lede til intolerance eller diarre. Hvis du varmer sondeernæringen (f.eks. i vandbad), så vær opmærksom på, at det ikke må koge, da det vil reducere sondeernæringens næringsværdi. Sondemaden må aldrig varmes i mikroovn.
Hvordan opbevarer jeg en åben pose sondemad?
Så længe ernæringssættet (slangen) er tilsluttet, og systemet er lukket, kan sondeernæringsposen hænge åbnet i max. 24 timer. Har du brug for længere pauser i indgivelsen af sondeernæring og skal frakoble din sonde fra ernæringssættet, kontakt din læge eller sygeplejerske, da der som regel findes lokale retningslinjer for opbevaring og håndtering.
Kan jeg vaske sprøjter/andet tilbehør i opvaskemaskinen?
Generelt anbefaler vi ikke at vaske noget udstyr i opvaskemaskine. Vask i stedet udstyret op i hånden som anvist af producenten. Engangsudstyr er mærket på etiketten, og disse produkter må aldrig rengøres og genbruges.
Hvordan plejer jeg sonden i det daglige?
Korrekt pleje af din sonde vil bidrage til at forebygge problemer med sonden. Ved PEG-sonde følges disse forebyggende trin:
– Drej sonden en halv omgang (180 grader) en gang om dagen
– 2 uger efter anlæggelsen (tiden kan afvige, men kontakt sundhedspersonalet for oplysninger om de lokale retningslinjer) kan den eksterne fikseringsplade løsnes i forbindelse med den daglige vask og pleje.
– En aftagelig Y-port, som er placeret for enden af røret, kan skiftes, hvis den går i stykker eller bliver tilstoppet.
Hvor lang tid kan mit barn leve af sondeernæring?
Sondemad kan anvendes som eneste kilde til ernæring, så længe det er nødvendigt. Sondemad giver et balanceret og sundt næringsindtag og indeholder alle de næringsstoffer, som dit barn har behov for.
Kan mit barn indtage sondeernæring i hjemmet?
Ja. I dag er alt udstyr udviklet, så det let kan håndteres af dig eller en pårørende. I starten kræver sondeernæring i hjemmet teknisk og praktisk støtte og vejledning. Sondemad i hjemmet er overskueligt og vil med tiden komme til at passe ind i jeres hverdag og daglige rutiner.
Hvordan smager sondeernæring?
Da sondeernæring går direkte ind i maven eller tarmen, er det meste sondeernæring uden smag. Også for at undgå uønskede smagsindtryk i tilfælde af reflux (sure opstød) sigter vi mod at skabe så smagsneutrale produkter som muligt.
Vil mit barn blive sulten? Vil mit barn føle sig mæt?
Sondemad har en volumen svarende til almindelige fødevarer. Desuden er viskositeten (tykkelsen) højere end f.eks. i vand og mælk. Sondemad kan derfor give en fornemmelse af mæthed på samme måde som almindelig mad. Men når sondeernæringen gives kontinuerligt i små mængder over en hel dag, kan det være, at man ikke føler sig mæt. Hvis indtaget er mindre end den ordinerede mængde, eller hvis tiden mellem sondeernæringsindtagene er længere, kan dit barn føle sig sulten. Hvis dit barn føler sig sulten i en længere periode, bør du drøfte med sundhedspersonalet, om den ordinerede mængde sondemader nok.
Hvordan kan jeg hjælpe mit barn til fortsat at spise gennem munden?
Sundhedspersonalet vil lade dig vide, om dit barn fortsat må spise eller smage på almindelig mad gennem munden, samtidig med at der gives sondemad. Dette vil hjælpe dit barn til at knytte duft, smag og synet af mad med følelsen af at være sulten og siden mæt. Børn, der får sondemad, kan blive uvante eller utrygge ved at spise med munden. Hvis det er muligt er detr derfor vigtigt at stimulere dit barn med positive oplevelser eller fornemmelser omkring munden. Der findes mange måder at gøre dette på. En logopæd kan give dig råd og anbefalinger til aktiviteter med dit barn, som fx:
• Opmuntre dit barn til at bide/tygge i en bidering
• Berøre dit barn om og i munden
• Lege med munden, som f.eks. ”blæse kys”
• Lade dit barn dufte til mad
• Give små smagsprøver på mad
Kan jeg anvende sonden til min egen blendede mad?
Vi fraråder som udgangspunkt at anvende andet end den ordinerede sondeernæring i sonden. Egne blandinger kan forårsage tilstopning af slangen med fare for infektioner som følge af kontamination (forurening). Rådfør dig altid med sundhedspersonalet, før du evt. giver dit barn andet mad gennem sonden end den ordinerede sondeernæring.
Hvis du alligevel ønsker at give dit barn delvist pureret mad kan din diætist rådgiver dig om brugen af Nutrini med Variation. Du kan læse mere om konceptet her på siden.
Hvordan kan jeg forberede mit barn på skolen og hvordan forbereder jeg personalet?
Børn, der får sondemad, fortsætter som oftest med at gå i skole som normalt. Du bør informere skolen om, at dit barn har en sonde, og om det har brug for sondemad i skoletiden. Skolen kan i den forbindelse have brug for nogle grundlæggende oplysninger om sonden. Hvis dit barn skal have mad og/eller medicin gennem sonden i løbet af skoledagen, kan skolens sundhedsplejerske sikkert være behjælpelig. Evt. kan det være nødvendigt med træning/information om sondemad – der kan evt. suppleres med en hjemmelavet guide, som beskriver hvordan dit barn normalt får sin sondemad. Drøft dette med dit barns diætist eller sygeplejerske.
Hvordan forklarer jeg vores familie og venner om sondemad?
De fleste kender ikke meget til sondemad, og du kan derfor opleve at skulle svare på en masse spørgsmål fra familie og venner. Her giver vi dig hjælp til at besvare nogle af de mest almindelige spørgsmål.
Hvad er sondeernæring eller sondemad?
Ved sondeernæring anvendes flydende ernæring, som ledes gennem en sonde enten i næsen, maven eller tyndtarmen. Den flydende ernæring ligner normal mad, da den indeholder kulhydrater, proteiner, fedtstoffer, vitaminer, mineraler og vand. Sondeernæring kan også fordøjes på samme måde som almindelige fødevarer. Både voksne og børn kan få sondeernæring, og der er forskellige typer af sonder til forskellige behov. En sonde gennem næsen anvendes ofte, når der er behov for sondeernæring i kortere perioder, mens en sonde i maven eller tyndtarmen anvendes, når der er behov for sondeernæring i længere tid.
Hvorfor har mit barn behov for sondeernæring?
Sondeernæring er nødvendig, når det ernæringsmæssige behov ikke kan dækkes gennem almindelig mad og drikke, eller hvis man ikke er i stand til at synke eller ikke kan tolerere mad gennem munden. Den flydende ernæring, som anvendes ved sondeernæring, indeholder blandt andet den rette mængde energi, protein og næringsstoffer, som kroppen behøver og som kan bidrage til at kroppen kommer sig.
Hvordan håndteres sondemaden?
Flydende ernæring gives ofte gennem en sonde. En pumpe kan anvendes til at indgive en bestemt mængde ernæring med en konstant hastighed. Af og til anvendes bolus indgift; da bruges sprøjte eller pumpe til at indgive mindre mængder mad i sonden.
Kan mit barn lege med dit barn?
Ja! Dog kan visse aktiviteter, så som at løbe eller noget, der inkluderer at trække eller rykke, forårsage, at sonden løsner sig, så det er derfor vigtigt at være opmærksom på. Hvis barnets sonde falder ud, så ingen panik.
Hvordan forklarer jeg mit eget barn om sondemad?
Der er mange forskellige måder at forklare dine børn om sondemad. Et eksempel kunne være at vedhæfte en sonde til en dukke. Det hjælper ofte, hvis børn faktisk ser sonden, og hvor den er placeret på kroppen. Tal desuden om sondemad som almindelig mad, der bare spises gennem næsen eller maven i stedet for munden.
2. Spørgsmål om problemer med sonden
Hvad sker der, hvis sonden løsner sig eller falder ud?
Sonden kan løsne eller flytte sig ved hoste, pludselige bevægelser eller ved utilsigtet træk i sonden. Hvis dette sker, skal sondeernæringen straks stoppes. Har du en PEG-, knap- eller PEJ sonde, og den fjernes ved et uheld, skal du sætte en forbinding over stedet og straks kontakte sundhedspersonalet eller tage til hospitalet, da stomien vil begynde at lukke sig.
Hvad sker der, hvis sonden er tilstoppet?
En sonde kan tilstoppes som følge af:
– Medicin, der ikke er blevet knust tilstrækkeligt
– Brug af blended mad og drikke i sonden i stedet for sondeernæring
– Utilstrækkelig skylning før og efter indgift af sondeernæring og medicin
Hvis du oplever en tilstoppet sonde, skal du ikke blive nervøs – det er et almindeligt problem, der let kan løses og som nemt forebygges med de rette forholdsregler. Træk så meget mad som muligt fra sonden med en sprøjte. Skyl forsigtigt sonden med enten sterilt eller afkølet kogt vand med en 20 ml (minimum) sprøjte for at minimere tryk og volumen. Er sonden stadig tilstoppet, prøv at skylle med lunkent sterilt eller kogt vand og forsøg derefter med danskvand. Hvis sonden fortsat er blokeret, klem forsigtigt med fingrene på langs af sonden og gentag skylning. Hvis dette heller ikke virker, skal du kontakte sundhedspersonalet.
Jeg fornemmer, at noget er galt – Hvad skal jeg gøre?
Hvis du oplever, at udstyret ikke fungerer tilfredsstillende, eller at indgivelsen af sondemad ikke sker optimalt, skal du straks stoppe med at give mad. Skyldes problemerne sondemaden eller udstyret kontaktes din læge, sygeplejerske, diætist eller Nutricia. Hvis problemerne er relateret til nogen form for bivirkninger, skal du kontakte din læge eller sygeplejerske
3. Spørgsmål om "ud-af-huset"-bekymringer
Hvor fysisk aktiv kan mit barn være?
Fysisk aktivitet eller let motion er sundt, hvis dit barns tilstand og motoriske udvikling tillader det. Sørg blot for at beskytte sonden og huden omkring den så meget som muligt og undgå større pludselige bevægelser, der kan løsne sonden. Der findes udstyr, der gør det lettere at gå udenfor eller komme omkring mens der gives sondemad – som f.eks. en rygsæk til pumpe og sondemad. Tal med sundhedspersonalet om, hvad der kan hjælpe dit barn bedst til dagligdagens fysiske aktiviteter – de fleste børn kan fortsætte med de daglige aktiviteter og lege som før de fik sonden.
Kan mit barn svømme eller tage bad med sonden?
Dette spørgsmål er relevant for børn med en gastrostomisonde f.eks. PEG. En gastrostomisonde føres gennem maveskindet og direkte i mavesækken. Dette betyder højere krav til hygiejne i forhold til en nasogastrisk sonde. I 2-3 uger efter anlæggelse af gastrostomisonden bør barnet kun tage brusebad for at give såret en chance for at hele. Derefter kan du, når såret er helet og fint, give dit barn karbad eller endda tage i svømmehal, så længe din sonde er godt beskyttet. Du kan beskytte sonden med en vandtæt sårbandage. Du bør ved svømning altid være opmærksom på vandets kvalitet og sikre, at det er rent. Hvis du er i tvivl om hvorvidt, dit barn er klar til svømmehal, så tal med jeres læge eller sygeplejerske herom.
Kan jeg få mit barn passet, selvom mit barn får sondeernæring?
Ja. Men det er nødvendigt, at du arrangerer pasning, med en person med tilstrækkelig erfaring, det kan f.eks. være familie som kender jer og barnet godt eller en barnepige, som er blevet ”trænet” i at give sondemad. [LP2] . Desuden skal du sikre dig, at alt hvad der behøves af mad eller modermælkserstatning, udstyr, medicin etc. er tilgængeligt.
Kan vi stadig tage på ferie?
Når dit barn får sondemad er det muligt at rejse. Der er dog visse overvejelser at gøre sig, men sundhedspersonalet og din leverandør af sondemad kan give dig den nødvendige vejledning. Det er en god ide at medbringe et brev fra din læge, der beskriver dit barns særlige behov – evt. skrevet på engelsk. Du bør også sikre dig, at du har den nødvendige mad og tilbehør med dig eller finde ud af, om den ordinerede sondemad kan fås på destinationen.
Hvordan rejser vi med sondemaden?
Før I rejser, skal I altid konsultere jeres barns læge, sygeplejerske eller diætist samt leverandør af sondeernæring. Du skal vide, hvor stor en mængde sondeernæring, du bør medbringe på rejsen, da du ikke kan være sikker på, at dit produkt kan købes på destinationen.
Hvordan skal sondemaden opbevares under rejsen?
Ved rejse med fly er det vigtigt at sørge for, at sondeernæringen ikke checkes ind og transporteres i lastrummet, da temperaturen kan være meget lav og dermed beskadige produktet. Medicinske væsker som modermælkserstatning, babymad og flydende medicin er tilladt at medbringe gennem sikkerhedskontrollen. Kontakt dit rejsebureau og/eller flyselskab inden afrejse for at få oplysninger om de lokale procedurer.
Kan vi tage på længere rejser?
Ved længere rejser kan det overvejes at sende sondeernæring og tilbehør i forvejen, hvis det er muligt, så slipper du for at skulle pakke det i dinhåndbagage. Husk at være opmærksom på, at maden ikke transporteres i et nedkølet lastrum (f.eks. i fly).
4. Øvrige spørgsmål
Det er pt. ikke flere spørgsmål