OVERVEJELSER OM OPSTART MED SONDEMAD
Det kan være svært at give slip på den almindelig mad, og tanken om at skulle starte med at give sit barn sondemad kan være overvældende. At spise sammen spiller for mange familier en vigtig rolle, og det er omkring måltidet, at man samles og deler dagens oplevelser. Selv om dit barn får sondemad, kan fælles måltider stadig være familiens samlingspunkt. Dit barn kan få sin sondemad ved bordet, mens resten af familien spiser deres sædvanlige mad. Man kan sige, at det simpelthen blot er en anden måde at spise på. Samtidig vil dit barn stadig opleve duften af maden og hyggen ved samværet.
I det lange løb kan sondemad være begyndelsen på bedre trivsel for både dit barn og for familien. En ny hverdag med sondemad kan være med til at reducere den stress, som tidligere har været forbundet med måltiderne, men vigtigst af alt er sondemaden med til at sikre, at dit barn får den næring, som er nødvendig for at vokse og udvikle sig.
Udover forbedringer omkring måltiderne, oplevede familien også hurtigt andre forbedringer efter opstart med sondemad – både for Iben og for resten af familien.
Vil du vide mere om Iben og hendes familie? LÆS MED HER.
SONDEMAD, EN NY MÅDE AT SPISE PÅ
Der findes mange forskellige rutiner omkring sondemaden. Nogle børn får fx kun sondemad om natten og spiser almindelig mad i løbet af dagen, mens andre børn får sondemad til alle måltider. Nogle børn kan, som supplement til sondemaden, fortsætte med at spise mad gennem munden og dermed fortsætte med at få små smagsoplevelser. Det er imidlertid meget vigtigt, at din læge har vurderet, at det er risikofrit og sikkert, at dit barn fortsat spiser og synker sikkert gennem munden.
FORDELE VED SONDEMAD
- Tryghed i at vide, at dit barn får den nødvendige mad og drikke
- Mindre stress under måltiderne
- Mere tid til anden hygge og leg fra den mindre tid, der bruges på at give mad
- Slut med kampen om at tage den flydende medicin gennem munden, da denne også kan gives via sonden
ULMEPER VED SONDEMAD
Efter længere tid med sondemad kan dit barn blive sansesart i munden, og dermed have sværere ved selv at spise og drikke selv, hvis det ellers fortsat er muligt – dette kan dog afhjælpes ved stimulering af munden. Nogle ergoterapeuter er specialiseret i at hjælpe børn, der primært har fået mad gennem sonde i en længere periode, med at lære at spise og drikke igen. På hospitalet findes disse specialister på et såkaldt Spiseambulatorium.
GODE RÅD FRA ANDRE FORÆLDRE
Er du i tvivl om din beslutning? Du er ikke alene! Du kan søge gode råd fra andre familier, der har stået med lignende udfordringer, lignende følelser og lignende beslutninger at træffe.
På sin blog «Handimor» og sin tilhørende Instagram profil fortæller Susanne bl.a. om beslutningen og forløbet med anlæggelse af sin datters sonde.
Hvad er sondemad egentligt?
Sondemad, også kaldet sondeernæring, er en flydende ernæring med et næringsindhold, der svarer til det, et barn ellers ville få fra almindelig, varieret kost. Sondemad indeholder alle de nødvendige kulhydrater, proteiner, fedt, vitaminer og mineraler, et barn har brug for. Sondemaden kan gives ved hjælp af en sondepumpe, en ernæringssprøjte eller via et hængestativ. Læs mere her om det nødvendige udstyr.
Der findes mange sondemadsprodukter, fx både med lavt eller højt energiindhold, og med eller uden fibre. Sondemaden vælges af lægen eller diætisten bl.a. ud fra dit barns vægt, højde, aktivitetsniveau og sygdomstilstand. Læs mere her om forskellige sondemadsprodukter.
Sondemadsprodukter betegnes som fødevarer til særlige medicinske formål og skal altid anvendes i samråd med en læge.
MØD IBEN OG HENDES FAMILIE
Iben er 6 år og bor sammen med sine forældre og sin søster på 3 år. Da Iben var 3 år fik hun bekræftet diagnosen RETT syndrom; en neurologisk udviklingsdefekt. Iben har ikke noget sprog og har mundmotoriske udfordringer, som også er kendetegnende for RETT syndrom. Men hun er glad for mad og har altid haft en god appetit og spist mad sammen med resten af familien. Før Iben startede med sondeernæring, varede hvert måltid en time, og energien var ikke altid til at indtage tilstrækkelig mad og væske. Iben voksede ikke længere optimalt; mens frustrationerne og bekymringer voksede hos hendes forældre.
